人民网北京12月18日电(记者马晓慧)“秦医师告诉我,你不能放弃,咱们有一丝希望也得治。”说这话的程女士是16岁小患者欣宇(化名)的妈妈。和其他 花季少女不一样,目前仍躺在北京协和医院重症监护室的欣宇身患一种名为“异位促肾上腺皮质激素(ACTH)综合征”的罕见疾病,幸运的是,在医生的努力 下,欣宇死里逃生,目前病情已经稳定。 今年5月份,骑自行车回家的欣宇满头大汗,浑身无力。到了6月份,同学们发现欣宇的脸开始变大,脚也开始浮肿。妈妈带她去当地医院检查,结果发现其体内激素水平异常增高,病情一天比一天严重,于是全家开始了求医历程。 在辗转全国各地求医3个月后,欣宇来到北京协和医院内分泌科就诊,因怀疑为异位的ACTH综合征,欣宇于9月23日被收住内分泌科病房,经过核医学科程 欣副教授等用生长抑素显像等手段,将ACTH瘤准确定位在胸腺。原来导致欣宇激素水平异常升高的“元凶”,是一枚躲藏在胸腺内小小的恶性肿瘤。术后病理结 果验证了术前的诊断。据病理科周炜洵副教授介绍说,这种胸腺神经内分泌肿瘤非常少见,其中仅有33%到40%的胸腺神经内分泌肿瘤有促肾上腺皮质激素分 泌。 随后欣宇转入胸外科接受手术治疗。由于库欣综合征导致患者体型肥胖,胸壁非常厚,合并高血压、糖尿病、低钾血症,切口不易愈合, 胸外科全科讨论决定采取对病人创伤最小的胸腔镜微创手术。11月3日,由胸外科马冬捷副教授主刀,用微创手术成功切除肿瘤和胸腺,欣宇术前异常增高的激素 水平回落到了正常范围。但是因长期高激素水平导致免疫功能低下,术后欣宇仍不可避免地爆发了难以控制的肺部感染和肺损害,呼吸机都不足以维持氧饱和度。 说起欣宇的救治过程,程女士心情非常激动。“曾经有段时间,医生已经下了病危通知,让我们做好心理准备,很可能人财两空。”考虑到医生给出的建议,想让 欣宇能安详离开,程女士曾经和丈夫想过放弃,并且通过爱心人士联系到北京红十字会,打算捐献孩子的器官。在最后时刻,曾为欣宇会诊过的北京协和医院胸外科 主治医师秦应之得知了这个消息,建议程女士不要轻易放弃。 “我知道你已经花了很多治疗费,也拿不出更多钱了,可是,你不能因为钱的原 因放弃治疗。孩子才16岁,我们只能接受全力以赴之后的失败,不能接受因经济原因而导致的失败。你不能放弃,经济方面,大家一起努力。”程女士在转述秦应 之的话时充满感激之情,“如果没有他,我们不可能坚持到现在,也不敢想象现在会是什么样子。” 秦应之对程女士并非是简单的安慰,他随即便在自己的朋友圈里发起了募捐活动。 “我是北京协和医院胸外科秦应之医生,欣宇的会诊是我参与的,并经过我科共同讨论确定手术的必要性,具体手术计划和方案是我制定,并委托由马冬捷医生执 行。年轻,意味着未来无限的可能性,所以不容轻言放弃。作为医生,我可以接受竭尽全力之后的失败,但不能接受因为医学科学能力以外的因素而放弃如此年轻的 生命,我相信她的父母也不愿为今天的轻言放弃而承受一辈子的痛苦。我也有孩子,所以我懂得这种痛和苦还有无助,因此我以个人名义发起这次募捐。” 这段话是秦应之在腾讯公益上发起募捐时撰写的项目介绍,他在发起募捐后,同步更新欣宇的救治进展情况。很快,在短短的24小时内,欣宇余下的30万元治疗费有了着落! 与此同时,北京协和医院的医生们丝毫没有放松对欣宇的治疗步伐,重症医学科,胸外科,内分泌科,感染内科,麻醉科,核医学科,病理科等多个科室联合,接力棒式的救治,为欣宇制定出最佳治疗方案。 欣宇经历了病情的多次反复,恶化,缓解,再恶化,再缓解,甚至连呼吸机都不起作用,通过最后手段ECMO(俗称“人工肺”)维持呼吸。在经历了整整二十 天的ECMO支持,欣宇终于成功地撤掉了ECMO,转为呼吸机支持,并且最终在12月14日成功脱离呼吸机。现在欣宇已经可以在护士们的扶助下坐起来了。 她醒来后的第一件事就是向医护人员竖起了大拇指。在得知自己的医疗费用是在许多好心人帮助下解决时,刚刚能够说话的她费力地向妈妈表达自己的心愿:“卖房子,还钱。” 据北京协和医院重症医学科副教授,病房主管王小亭介绍,欣宇目前已经摘掉呼吸机,可以在医护人员的帮助下坐在轮椅上,与医护人员顺畅沟通。虽然她体内的肿瘤已经切除,但是严重的疾病给她身体带来的打击,致使各项功能的康复还需要漫长的时间。 在结束采访之际,程女士特意委托记者转告爱心人士,欣宇的治疗费目前已经筹够了,请不要再继续捐款,她们家一辈子会铭记医院和社会各界的恩情。
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