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去年，一场席卷全球的“冰桶大战”，让“渐冻人”这个病患群体的生存难题为公众所知。今年两会，我省全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇连续第10年提出有关罕见病的建议，呼吁罕见病医药费将来通过医保报销70%。孙兆奇因此被评为“最执着的代表”。
今年，孙兆奇的建议是将上海、 青岛、铜陵等12个省市区的经验向全国推广。目前我国罕见病患者已达2000万人，只有不到1%的罕见病有药可治愈，这个范围在我国约20万人，治疗费用 每年几百万，十分昂贵。绝大多数救命急需的特效药国内无法生产，国外药价格昂贵，进口异常困难，所有特效药都没有进医保，不少罕见病患者只能坐以待毙。 他认为，12省市区都探索了救治罕见病的基本经验，建议国家尽快推广这些经验，立即将有药可治的罕见病种药费纳入医保(大病医保和重特大疾病保障)报销，实现70%左右报销，其余由民政、药商、罕见病患者(10%以下)和慈善机构共同负担；加快国家及地方立法。 |
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