因为患有罕见的“无痛无汗症”，3岁男孩路路(化名)从出生那天起就不知道什么是“痛”，无论是烧伤、摔伤还是刀削斧砍，对他来说统统没有感觉；相反，他还经常把自己的手指、脚趾啃咬得血肉模糊，以此取乐。近日，路路在一场意外中左腿骨折，记者得以在省立儿童医院里见到了他。

　　没有痛觉、没有汗腺，他以自残取乐

　　手术后的路路没有使用镇痛棒，安安静静的躺在病床上，看起来和其他孩子似乎并没有什么不同。但是走近一看，才揪心地发现他的十根手指指甲几乎被自己“吃”光了，指尖边缘因为啃咬还露出殷红的伤口，手背、脚背上也全是伤，有的已经结痂，有的还在向外渗血。

　　“孩子活了多久，就看了多长时间的病。”病床前，路路的爷爷奶奶含泪告诉记者，孩子早在两年多前就因为经常高烧不退而被带到上海就医，自那时起就被诊断为“先天性无痛无汗症”。

　　医生很明确的告诉他们，这个病到现在为止没有治愈的办法，孩子不仅不会疼痛，而且会因为全身没有汗腺不能散热而经常发烧，哪怕是一场普通的感冒也很可能会夺走他的生命。

　　“你们没见过俺儿啊，两年了，一件衣服都没舍得买，今年过年回家穿的裤子两条裤腿都是破的，我们老两口当时就抱着他哭……”路路爷爷说，这三年来，他们家日子过得很苦，路路看病已经花光了家里所有的积蓄，此外还借了10多万元的债。路路的父母在上海打工，舍不得吃、舍不得穿，为的就是给孩子看病。

　　当被问起下一步准备怎么办时，路路爷爷用衣角蹭蹭眼角的泪：“自己的孩子说什么也不能放弃，再难我们也坚持。”

　　发病率几百万分之一，他们认为这个世界很“安全”

　　“这类疾病的孩子，做手术打同样需要打麻醉剂，为的不是消除疼痛，而是想让他安静下来配合手术。”说起路路，省立儿童医院骨科主任孙军一脸怜惜，此类孩子常伴有智力障碍，而且因为没有汗腺，体温会比正常孩子高，特别容易烦躁不安。因此即使没有痛觉，也需要在麻醉剂的帮助下进行手术。

　　孙军说，人在婴幼儿时期，常用嘴巴和舌头来探索世界，疼痛感会让他们感知危险，可此病患儿恰恰缺乏这种能力，纵然被自己抓咬的遍体鳞伤，他们探索世界的结论仍然会是：这个世界很安全，滚烫的开水、锋利的刀刃都很安全。这种错误的认知因为一直无法被有力地扭转，所以它带来的种种危险会随时把孩子推进无底深渊。

　　“先天性无痛无汗症是一种基因突变所致的染色体隐性遗传病，根源在于遗传性感觉自律神经障碍，非常罕见，据文献记载，发病率是几百万分之一。”孙军告诉记者，至今医学界尚未发现无痛症有效的治疗方法，所能做的只是给予患者支持性疗法。“父母也要小心呵护和关怀他们，以避免他们发生自残行为、肢体末端自体脱落、皮肤及骨折处反复感染的状况。”