一个9岁女孩从出生1个月后即发病,全身体无完肤、所有脏器均受损以致失明,今天她以一首《隐形的翅膀》安慰不停哭泣的母亲,感谢令她重生的医务人员。国际首例新生儿嗜酸粒细胞增多综合症患者徐石靓在南方医院治愈出院。 徐石靓海南儋州市人,出生1个月即出现红斑、散状分布的丘疹、水泡和渗液,发展至后来皮肤骚痒难耐,继发大面积糜烂,全身体无完肤。从2个月开始,母亲抱着靓靓开始漫漫求医路,从南到北跑了海南、广州、北京、上海共60家大医院,均被诊断为“特应性皮炎”,治疗无效,病情一路恶化。靓靓6岁失明、8岁“脑中风”,从大脑、心脏到毛发指甲、声带气管全部受损、衰竭。 靓靓母女俩求医路可谓一部血泪史。孩子的父亲已完全放弃、表现绝情,身为母亲的陈小婵坚决不肯放弃,依靠善良的大客车司机捎脚、媒体动员、社会热心人士和慈善机构捐助,母女俩艰难走过9年求医路。从海南农垦医院转院到南方医院时,母女俩已经绝望,精神烦燥。 南方医院皮肤科专家曾抗教授、梁燕华博士等人彻夜不眠,将患者几年来病史资料全部过了遍筛子,详加分析。终于发现重要线索,并通过大量检验、科研实验后。在患儿入院仅10天时即确诊为“嗜酸性粒细胞增多综合症”。 据梁博士介绍,这种病症极为罕见,属先天性基因紊乱,迄今为止,全球仅有33例儿童患者报道,而该患儿是发病年龄最早、病情最为严重的。 全科医护人员带头为患儿捐款并垫付科研费用,对靓靓进行分子靶向药物治疗以及一系列对症处理,现患儿皮肤光滑、脏器功能好转、左眼视力和记忆力改善(右眼此前三次角膜手术失败已无法治愈),全身状况基本恢复正常。 梁博士认为,患儿属晚育、晚产,胚胎期间接触过化学物品都可能是致病原因。据悉,陈小婵因家庭困苦,从15岁起就要割橡胶养活弟妹,40多岁生女,靓靓则是超出正常孕期后出生。(王华剑鹏)
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