昨天,是国际罕见病日。从民政部传来好消息:今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
但由于我国先前对罕见病重视不够,加上罕见病的种类繁多,具体到每种罕见病的患者人数相对较少,因此对罕见疾病的研究、治疗都还处于初始阶段,而针对罕见病患者的医疗制度和救助机制几乎是一片空白。如何使罕见病患者看得起病、用得起药,如何建立罕见病治疗保障的长效机制,保证患者长期坚持用药,是摆在我们面前的一项十分急迫的任务。
将罕见病纳入慈善救助制度,让患者不再为巨额治疗费所困,不仅可以使患者得到及时的医物治疗,使他们的病情和生活质量得到极大的改善,而且可以极大减轻罕见病患者的经济负担,让他们获得可持续的医疗保障,同时也可以借此唤起全社会对罕见病患者生命权、健康权的尊重,这实在是一件功德无量的大好事。我们期待这一制度能尽快施行,给罕见病患者带来福音。(彭北异)
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