“我们费尽周折好不容易才找到合适的骨髓配型,可捐献者却突然反悔了。白血病人找到合适骨髓配型的几率就跟买彩票中大奖一样,但遇到这种情况我们也感到很无奈。”日前,北京道培医院移植病区的医生张耀臣给记者讲了这样一个事例。
“去年12月底,来自辽宁的20岁的王先生患了白血病,必须进行造血干细胞移植治疗。我们通过中华骨髓库,发现在陕西登记的一位志愿者的造血干细胞数据与王先生所需的吻合。但几经周折找到该志愿者后,他却拒绝捐献造血干细胞。”
张医生说:“目前,我遇到的这种志愿者中途反悔,拒绝捐献造血干细胞的情况,比例能达到20%至30%。作为医生我们也没有什么办法。但是我想告诉大家的是,一个白血病人能得到一份相合的造血干细胞就等于给了他一次新的生命。而捐献造血干细胞对供者的身体健康是没有任何影响的。”
故事
捐献者出尔反尔
拒绝捐献造血干细胞
据了解,由于造血干细胞配型成功率大约在万分之一,几乎等于买彩票中大奖的几率。而对于不少白血病患者来说,能找到配型相合的造血干细胞,就等于找回了新的生命。
张医生介绍,当初为王先生联系捐献造血干细胞的志愿者,是通过中华骨髓库陕西省分库的工作人员。但陕西方面发现志愿者已离开陕西,去了其他地方工作。最后在中华骨髓库总库的帮助下,经过黑龙江、江苏、吉林省分库的联系,几经周折确定了志愿者原来在吉林省工作。当吉林省分库工作人员终于找到这名志愿者时,他却拒绝捐献造血干细胞,查找工作被迫到此终止。
由于中华骨髓库对捐献骨髓的志愿者的身份保密,记者无法联系到这位出尔反尔的志愿者,对于他拒绝捐献的具体原因,记者也无法了解。
据记者了解,这位王先生由于找不到更合适的造血干细胞配型,目前只能移植母亲的。但由于配型吻合点不高,手术的难度和风险很大,成功率大大降低。
医生
捐献者临时反悔
患者可能出现生命危险
记者还了解到,如果联系到志愿者,并初步达成意向后,在其捐献前需要经过三个过程———高分辨配型阶段、查体阶段和预处理阶段。整个过程中供者检查、住院等相关费用大概4万元左右,全部由患者承担。
如果在前两个过程中捐献者反悔,涉及的费用也必须由患者承担。
北京道培医院门诊科周葭蕤医生告诉记者:“如果供者在前两个阶段反悔,即高分辨配型和查体阶段,那对患者来说损失的可能是金钱和时间。但供者如果在患者进入预处理阶段反悔,那患者就要付出生命的代价。因为移植造血干细胞的方案是‘清水’方案,就是患者在移植前会摧毁自己的造血干细胞系统而此时捐献者反悔,就等于没有供者的细胞输进患者体内,那么患者的细胞基本不能恢复。对于一个造血干细胞系统被摧毁的人,即便医生竭尽全力医治,那也极易引发感染,患者只能等死。即使极少数患者有可能会恢复,那也需要几个月的时间。”
中华骨髓库
骨髓移植志愿者
反悔率达20%
记者了解到,截至2005年12月底,全国骨髓初配成功后,志愿者的反悔率达到了20%。中国造血干细胞捐献者资料库管理中心副主任刘静湖昨日告诉记者:“目前全国骨髓初配成功的有3000多例,但最后实施成功的只有368例。未实施成功的原因有很多种,其中有20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔造成的。”
骨髓移植捐献程序
1.接到与某患者的配型相合通知后,当地中华骨髓库分库将约您面谈,让您了解捐献的全部程序。
2.如果同意,会采取5毫升血样,进行高分辨配型检测,以确认与患者的配型相合。
3.如果高分辨配型合适,会要求您做一次全面的身体检查,确认您的健康状况符合捐献的条件。
4.需要正式签署一份“捐献造血干细胞同意书。”
5.在捐献前的2至4周内将要求您保持健康的状态,尽可能少外出,减少感冒等不良健康状况的发生。
6.在实际采集、捐献的前2至3天,将要求您少吃油腻的食物,睡眠良好,不要紧张等,以保持好心情、好状态。
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律师:捐献者反悔不需承担法律责任
本报讯 (记者 黄海霞) 刘静湖说:“从法律上来看,如果有患者想起诉供者,基本不可能胜诉,因为这是一种捐献行为,不是以赢利为目的的承诺。”
北京市中关律师事务所的朱明勇律师认为,虽然志愿者当初签订了骨髓捐献同意书,但这种同意书本质上属于赠与合同的性质,除法律有特殊规定外,赠与人是可以随时反悔的。因此这种行为不存在违约问题,志愿者不需要承担责任。
如果当检查进行到最后一步,患者自身白细胞已经全部杀死,此时捐献者反悔,出现患者只能等死的情况,捐献者应否负担责任呢?朱律师则表示,对方的损失实际上是由赠与人缔约过失造成的,对于一般的缔约过失,相对人是可以要求对方赔偿的。但从另一方面讲,骨髓捐赠是无偿的而且是一种应当鼓励的善举,如果法律对一种善举要求过于苛刻,则会打击善举人的捐赠积极性。因此病人不能追讨相关费用。
据介绍,志愿者中途反悔的主要原因包括:有的志愿者当初同意捐赠时,没有经过深思熟虑,觉得自己的不可能配上。一旦配型成功后又因害怕而拒绝捐献;有的志愿者报名时并未与家人沟通,一旦配型成功后,家人极力反对导致最终拒绝捐献;还有一部分人当时是在校大学生,捐时是一时冲动。毕业后想联系他们时,要么当初的联系方式已变,要么拒绝捐赠;还有一部分人是身体状况的原因不能捐赠。
专家
骨髓移植者身体健康不会受损
刘静湖说:“造成不少志愿者反悔的现象,是因为捐献造血干细胞这项事业刚刚起步,一些群众因对捐献缺乏全面了解而产生错误认识。比如有人认为捐献后会影响健康和自身造血功能,实际上,人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血。1至2周内,血液中的各种血细胞就能恢复到原来的水平。”
刘副主任还说,还有人认为骨髓移植就是要在背脊骨上打孔钻洞。其实采集造血干细胞不是直接从骨髓中采集,而是从血液中采集。事先医生会注射动员剂将造血干细胞从血液中分离出来。医生不可能以损伤一个人的健康为代价去救另一个人。到目前为止,国际上还没有发现因为捐献造血干细胞造成人体损害的情况。
预防
河南给志愿者
留出3天反悔期
据了解,由于捐献是一种公益行为,因此在捐献同意书、捐献知情书上,并没有关于捐献者违约应当承担什么责任的条款。
刘静湖说:“全世界都没有对反悔者的处罚规定。我们能做的是尽量采取减少因供者反悔造成对患者伤害的措施。”
记者还了解到,为防止有人一时冲动而加入志愿者行列,中华骨髓库河南分库还通常给志愿者留出3天的反悔期。3天内如果志愿者反悔,可以随时通知资料库的工作人员,这样不仅能节省一笔化验费用,也省得捐献者日后反悔浪费白血病患者的时间和金钱。
奖励
提供价值35万元的一年保险
“《献血法》规定,无偿献血者或其家人在需要时能无偿使用一定数量的血液。但对于捐献造血干细胞,国家尚未出台相关规定,捐献行为很大程度上依靠公民的素质。因此,希望政府部门能尽快完善相关的激励机制,会促使更多的人参与这项公益事业。”刘静湖介绍,如有的地方对移植了造血干细胞的捐献者,会让捐献者或其家人在需要时无偿使用800毫升或1000毫升的血液。“目前,我们对捐献造血干细胞成功的志愿者,会提供价值35万元的一年保险。”刘静湖说。
呼吁
将骨髓移植纳入医疗保险
刘静湖说:“我们曾呼吁有关部门制定移植造血干细胞方面的法律,后来得知卫生部即将出台的器官移植法,其中将会涵盖造血干细胞移植方面的事项。”据了解,该法规现正处在征求意见阶段,有可能今年出台。
最后,刘静湖真诚地呼吁:“希望能尽快把移植造血干细胞作为医疗保险的一个项目。因为现在很多病人除了没有找到合适配型的供者外,还有相当一部分患者是无钱治病,不得不因钱而放弃治疗。对于救助这些弱势群体,靠个人和组织是不可能的。”
志愿者:我很羡慕成功捐献者
从事行政工作的张雷是在2003年11月成为一名志愿者的,他告诉记者:“促成我成为一名志愿者是因为看到一个有关救助美国白血病女孩小凯丽的报道。我当时很受触动,并在现场就采了血样,填写了捐献同意书。
我的想法就是在不损害自己的前提下,能捐出自己少量造血干细胞,稍微承受一点疼痛,就可挽救一个人的生命,是非常有意义的。而且我现在很渴望能成功捐献,因为我的朋友就是一位成功捐献者,很羡慕他们那种救人一命的感觉。”
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